在青岛，有这样一对母女：
20岁的女儿患上一种罕见病——颞下颌关节紊乱综合征，因为关节错位，她面部两侧的关节摩擦发炎，吃不进任何整状的东西，每顿饭只能喝牛奶、白米汤等流食。
46岁的母亲不忍心看到女儿眼馋炒菜的目光，陪着孩子一起喝米汤，这一喝就是两年多……
母亲叫胡文英，女儿叫姜艳，她们住在青岛市即墨区段泊岚镇的姜家庄村。
因为关节发炎，姜艳的脸部经常是肿胀的，母亲胡文英愁眉不展。
花季少女莫名患上“怪病”
近日，记者来到位于即墨段泊岚镇的姜家庄村姜艳的家。“大姐姐好。”刚走进大门口，脸肿得老大、身材却很瘦小的姜艳便上前跟记者打招呼，“听说你们要来，我特意把家中打扫了一遍”。
墙上贴满了姜艳获得的奖状。
在姜艳的家中，贴了一墙的奖状格外引人注目。“我女儿从小就乖就听话，学习也好，现在也不知道为什么会得上这样的病。”胡文英介绍，2016年9月，女儿嗓子开始不舒服，一开始以为是咽炎就没当回事，后来嗓子越来越疼，两侧的骨头也发麻发疼，到了很多医院治疗过，但没什么效果。
姜艳在医院接受治疗。
2017年11月29日，在上海交通大学第九人民医院被确诊为“颞下颌关节紊乱综合征”。2017年11月30日，医生为姜艳做了关节镜手术，但想恢复正常生活，至少还要再做两次手术。
每次吃饭她都要托着下巴
姜艳生病后，因为脸部两侧关节严重突出，嘴部上下颌错位不齐，平常吃点整状的东西两侧关节就疼得厉害，只能吃点简单的流食。
“孩子因为患病不能吃硬的东西，只能吃流食，我也就陪着孩子一起吃流食，从2016年到现在，已经有2年多了，早上起来，我煮一锅粥，孩子喝米汤，我和她爸就吃剩下的米饭，我们也不炒菜，怕孩子看到犯馋想吃，有时干脆陪着孩子一起喝米汤。”胡文英告诉记者，“姜艳的病刚被检查出来的时候，有一次，我和她爸爸吃饭时炒了些青菜，孩子看到后就一直问：‘妈妈，菜好吃吗？’听完后，我心里难受极了，从那以后，除非家里来客人，否则我们不会炒菜”。
因为整天只能吃像牛奶、米汤这样的流食，姜艳的体重也从原来的120多斤降到80斤，营养严重跟不上。一直跟着女儿吃流食的胡文英体重也从原先的120多斤掉到了108斤。
姜艳喝的苹果汁也要过滤。
为了给姜艳改善伙食，近几天，胡文英每天都起很早到村里的超市买新鲜的大骨头煮骨头汤，为了给姜艳补充维生素，她买来榨汁机天天榨苹果汁，给女儿增加营养。
“给她榨完果汁还需要过滤，她是一点硬的东西都吃不得。”姜艳的爸爸姜正考说，女儿每次吃饭时，都要托着下颌才会好受些。“只要抬起嘴巴，我脸部两侧的关节就疼得厉害，必须托着下巴，喝东西才不至于那么难受。”姜艳说。
每次喝流食，姜艳都要托着下巴。
还有两个关键手术要早做
“2017年11月30日，上海的医生为姜艳做了关节镜手术，现在还需要做正畸和正颌手术，三项全部做完才有80%的希望正常吃饭。医生建议尽快做正畸、正颌手术，再拖着不做，嘴部运动把脸部两侧的关节磨掉了，之前做的关节镜手术就白做了，到时候换掉一侧的关节费用至少10万，进口的需要20万，更是换不起啊！”胡文英说着说着眼圈就红了，46岁的她看上去格外憔悴。
胡文英说，手术大约还需要13万元，女儿第一次做手术的钱有5万元还是借的，现在靠他们一家打工挣钱，想凑够手术费太难了。
之前在医院开的药已经吃完，现在姜艳只能买些普通止疼药吃。
“这两天，我总是在给妈妈做思想工作，我不想再继续治病了，反正一时半会也筹不到做手术的钱，即使筹到，我的关节也都磨没了，还不如让爸爸妈妈省点钱，留着养老。”姜艳小声跟记者说道。
姜艳的爸爸姜正考今年59岁了，小时候染上眼疾，看不远。随着年龄越来越大，他又患上了腰间盘突出的毛病。“以前一直都在吃眼药、点眼药水，现在为了省钱，我把治眼药都停了，腰也随它去吧”。
为筹够手术费，他们用尽全力
2017年11月，在姜艳做完关节镜手术之后，胡文英便带着姜艳去了杭州宁波打工，直到最近两个月才回到家中。如果近期还做不了手术的话，胡文英打算带着姜艳再回宁波，一边打工一边给女儿看病。
“她现在脸两侧越来越疼了，再不做手术，之前的手术也算是白做了。”胡文英说，她想过很多办法给姜艳筹钱看病，在今年9月中旬，胡文英找到姜艳的表哥，让他在爱心筹软件上募捐手术费，但只筹到8681元，这对于13万元的手术费来说还差很多。
之后胡文英将自家的情况告诉了村支书，村里组织了捐款，又筹到了近2000元。她又找到镇上，想要申请大病救助项目，但是工作人员说，除非癌症、肿瘤或者白血病等疾病，即使姜艳这种“罕见病”也没有资格申请。
三番两次碰壁后，胡文英还是没有放弃，她找到了镇里的银行，想要把房子抵押贷款。“农村的小平房根本不值钱，银行不同意贷款给我们。”
想尽办法筹款未果后，胡文英一家彻底陷入了绝望。“本来医生让我们8月份就去做手术，现在都拖两个月了，没有钱，怎么去做？”胡文英深深地叹了一口气，将再次快要溢出泪水的眼睛转向了窗外。
来源丨半岛都市报微信（ID：bandaobao），半岛记者齐娟、王志强、半岛V视
来源：广州日报
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